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tvN 디즈니+ 마에스트라 4화 레밍턴 병이 뭐지? 헌팅턴병의 이해

by 플레너 2023. 12. 22.
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안녕하세요.

마에스트라 4화에서 차세음은 피검사를 하는 것을 극도로 싫어하는 모습을 보입니다. 교통사고가 났는데, 그러면 피검사를 해야 하는데, 극도로 거부합니다. 그래서 유정재는 왜 그런지에 대해서 조사를 시작합니다. 그랬더니 차세음의 모친이 레밍턴병을 앓고 있다는 사실을 알게 됩니다. 그리고 레밍턴 병이 50%의 유전될 확률이 있으며 치사율도 높다는 이야기를 듣게 됩니다. 

그래서 많은 분들은 레밍턴 병이 무엇인지 검색을 통해서 많이들 찾아보셨을 겁니다. 

결론부터 이야기하면 레밍턴 병은 없습니다. 그런데 레밍턴 병과 비슷한 증상을 가진 병이 있습니다. 일반적으로 헌팅턴 병으로 불리는 병이 비슷합니다. 헌팅턴 병에 대해서 알아보겠습니다.

1. 헌팅턴 병

헌팅턴병은 유전병입니다. 그리고 빨리 알아내기가 정말 어렵다고 합니다. 

세계 전역에서 많은 사람들이 이 유전성 장애인 헌팅턴 병을 앓고 있습니다. 헌팅턴 병은 중추 신경계에서 발생합니다. 유전병이기 때문에 가족 가운데서 여러 사람이 걸리는 경우가 많습니다. 헌팅턴병으로 남편을 잃은 한 여자는 남편이 사망한 이후 아들 셋과 딸 하나를 헌팅턴병으로 잃었고, 지금도 손자녀 가운데 세 명이 그 병에 걸려있다고 말했습니다. 

헌팅턴병은 환자뿐만 아니라 환자를 돌보는 보호자까지 비참하게 만드는 병으로 알려져있습니다. 

2. 증상

헌팅턴병은 1872년 이 병을 처음 발견한 조지 헌팅턴 박사의 이름에서 따온 병입니다. 이 병의 특징은 성격과 행동이 미묘하게 바뀌면서 병이 진행될수록 더 명백히 나타나게 되는 특징이 있습니다. 또 다른 증상으로는 기분이 변하고 과민한 태도를 나타내는 것으로 시작해서 우울해하고 난폭하게 성질을 낼 수도 있습니다. 환자는 갑자기 몸을 격렬하게 움직이거나 수족의 움직임이 불안정하게 될 수도 있습니다. 근육이 수축되고 굳어져서 점점 더 동작이 어설퍼집니다. 말도 어눌해집니다. 무엇을 삼키는 것도 어려워지고 기억력과 집중력이 감퇴합니다. 한 때 정상적으로 잘했던, 배우고 조직하고 문제를 해결하는 일을 하는 것을 부담스럽게 느끼게 됩니다. 

헌팅턴 병의 증상은 남은 생애 계속되거나 더 심해질 수 있다는 것입니다. 환자는 어쩔 수 없이 직장을 그만두어야 하고 더 이상 자신을 돌볼 수 없게 되기 때문에 큰 좌절감과 참담함을 느낄 수 있습니다. 

이런 환자를 돌보는 보호자 역시 매우 괴로워할 수 있습니다.

마에스트라에서 차세음의 모친이 레밍턴 병이라는 말을 유정재가 들었을 때 유전가능성이 50%라고 했습니다. 헌팅턴병도 유전 가능성이 50%라고 합니다. 왜 그럴까요?

우리 몸의 세포하나에는 23쌍의 염색체가 들어있습니다. 그 23쌍의 염색체 중 각 매 쌍마다 한 염색체는 아버지로부터, 한 염색체는 어머니로부터 물려받습니다. 그런데 아버지가 헌팅턴병 환자이면, 두 염색체 중 한 염색체가 손상된 상태이기 때문에, 유전받을 가능성은 동전 던지기를 할 때처럼 반반이 될 수 있습니다. 

특히 헌팅턴병은 대개 30~50세가 되어야 증상이 나타남으로 이미 자녀를 둔 후에 헌팅턴병이 있다는 진단을 받게 될 수 있습니다. 

마에스트라 드라마에서 차세음의 모친이 나이가 많은데 좀 일찍 알 수 없었나하는 궁금증이 생깁니다. 그리고 치료할 수 있는 방법이 없었나 생각하게 됩니다. 그런데 극의 레밍턴 병이 정말로 헌팅턴 병을 두고 한 이야기가 맞다면 이해가 되는 부분입니다. 

3. 보호자의 역할

헌팅턴 병을 치유할 수 있는 방법은 없지만, 증상 완화는 가능합니다. 그렇게 함으로써 많은 환자들은 자기들의 증상에 잘 대처할 수 있었다고 합니다. 캐슬린 섀넌 박사 - 치료를 하더라도 이 병의 특징인 장기간에 걸친 신체 기능의 저하를 막을 수는 없지만, 그래도 환자가 영위하는 생활의 질은 크게 개선될 수 있습니다.

약물 복용 - 헌팅턴병을 앓는 일부 사람들은 발작적인 몸 동작을 억제하고 우울한 기분을 조절하기 위해서 약물을 복용할 수 있습니다. 

식사 - 체중 감량의 문제 때문에 일반적으로 고칼로리 식사를 해서 체중을 유지해야 하므로 영양학자들의 지원을 받는 것도 도움이 됩니다. 

문병 - 외톨이같은 느낌이 많이 들 수 있기 때문에 가족이나 친구들과 잠깐이라도 접촉하는 것이 중요합니다. 

4. 보호자를 위한 지원

보호자도 사람인지라 헌팅턴병을 앓고 있는 사람을 간호하다 보면 불안한 순간들을 많이 겪게 됩니다. 그러므로 보호자를 위해서도 여러 가지 도움이 필요합니다. 

차세음의 모친은 병원에서 요양사의 보호를 받으며 지냅니다. 이 헌팅턴 병에 대해서 조사를 하면서 보호사가 얼마나 스트레스를 받고 힘들지에 대해서 생각해 보았습니다.  

 

감독은 레밍턴병이라는 것을 극 중 요소로 넣을 때 헌팅턴병을 염두에 두고 각본을 했는지는 확실하지 않습니다. 그런데 맞다면 여러가지 극이 이해되는 부분이 많습니다.